Vos données de santé m’appartiennent !

“10 janvier 2018. Il y a quelques minutes, j’ai manifesté mon mécontentement sur Facebook envers l’Assurance maladie, qui venait de m’avertir, via son appli pour smartphoneObservanceRemboursement, que je ne serai pas remboursé de ma dernière prescription d’antibiotiques. La raisons invoquée : le tracker NFS intégré dans la pilule indiquait que je n’avais pas respecté l’heure de prise. Sans plus attendre, ma mutuelle m’a aussitôt signifié qu’elle décidait d’augmenter le montant de mes cotisations en tant que mutualiste non responsable”.

Ce scénario, qui semble incroyable aujourd’hui, est pourtant en train de se construire doucement mais sûrement. Le cœur du système de santé actuel ne réside pas dans les objets de santé connectés ou les mApps tel que pourrait nous le faire croire l’environnement médiatique, mais bel et bien dans les données, à travers un double phénomène : l’Open Data et le Data mining, également appelé webcrawling.

Open Data en santé, le débat qui se fera sans vous…

Focalisant l’attention de nombreux acteurs depuis plusieurs mois, le débat sur l’Open Data en santé se concentre principalement sur l’accès au Sniiram (Système National d’Information Inter-Régimes de l’Assurance Maladie). Si ce débat est on ne peut plus légitime, il est toutefois nécessaire de s’interroger sur les conditions de sa mise en place, dont les usagers de santé, cotisants, patients et biens-portants semblent déjà avoir été exclus.

En effet, parmi les 43 personnalités composant la commission Open Data en santé (1), une seule, Danièle Desclerc Dulac, Secrétaire générale du CISS, représente les patients et usagers de santé, voire deux si l’on intègre à cette définition les consommateurs, à travers la présence de Mathieu Escot, chargé de mission à l’UFC Que Choisir.

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